22 octobre 2009
vide grenier du 17 octobre 2009
Journee magnifique pour ce premier vide grenier de l'Association Lorenzo a St Vallier de Thiey
Sur 78 inscrits nous avons eu 66 stands, j'espère que l'on fera mieux au prochain
Je remercie toutes les personnes qui ont participé, de leur gentillesse et de leur soutien et merci a antoine pour ses photos
Prochain RDV pour le Téléthon qui aura lieu la première semaine de décembre 2009.
la présidente
30 septembre 2009
Vide Grenier
L'association Lorenzo organise un vide grenier sur le pré de St Vallier de Thiey
le samedi 17 octobre 2009
Pour les inscriptions ou des renseignements,
veuillez contacter
Mme ou M. Di-Fraja au 04-93-42-78-18 ou au 06-82-41-48-25
Nous vous attendons nombreux, et n'oubliez pas que les profits seront entièrement reversés à l'Association Lorenzo qui a pour but de venir en aide aux enfants atteints de myopathie de Duchenne.
28 septembre 2009
Un aperçu de la maladie
Qu'est-ce que la DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE ou MYOPATHIE DE DUCHENNE
Décrite en 1860 par le Dr DUCHENNE, à Boulogne/Mer, la Dystropie
Musculaire de Duchenne (DMD) ou myopathie Duchenne est la plus répandue
des myopathies de l'enfant : elle concerne 1 garçon sur 3500 à la
naissance.
Cette une maladie génétique a
transmission récessive liée au chromosome X : la maladie est transmise
par les mères et seuls les garçons sont atteints.
Comment se manifeste t-elle ?
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie qui touche
l'ensemble des muscles de l'organisme (muscles squelettiques, cardiaque
et lisses).
L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant
l'âge de trois ans mais il marche parfois tard, tombe souvent et se
relève difficilement. Au fil des années, apparait une faiblesse
musculaire progressive des membres et du tronc. Bientôt la montée des
escaliers, puis la marche, vers 10, 12 ans, deviennent impossible et
l'utilisation des membres supérieurs se limitent progressivement. Une
scoliose sousvent grave se développe, parfois avant, mais le plus
souvent après la perte de la marche.
L'atteinte des muscles respiratoires rend l'enfant particulièrement
sensible aux infections broncho-pulmonaires et au rique de
décompensation ventilatoire.
Même si l'atteinte du muscle cardiaque ne se manifeste que tardivement,
elle doit être recherchée précocement dès l'âge de 6, 7 ans.
Comment évolue t-elle ?
L'évolution de la maladie est marquée par l'apparition de rétractions
des tendons, puis par la perte de la marche et par l'apparition d'une
scoliose. En général, le recours occasionnel au fauteuil roulant est
nécessaire vers l'âge de 8, 9 ans, puis son utilisation définitive au
début de l'adolescence permet au jeune garçon de conserver une autonomie
de déplacement. Au delà du déficit moteur périphérique, ce sont les
complications respiratoires (en rapport avec une hypoventilation
alvéolaire) et cardiaque (cardiomyopathie) qui dominent le tableau.
Depuis les progrès réalisés dans la prise en charge, l'espérance de vie
dépasse désormais largement la vingtième année.
20 juin 2009
Les membres de l'Association
Présidente : Marie-Thérèse DI-FRAJA
Trésorière-Secrétaire : Michèle RINALDI
Elle est régie par la loi du 1er juillet 1901 et décret du 16 août.
Son but est d'organiser des manifestations pour récolter des fonds pour les besoins des malades atteints de Myopathies.
Comment nous joindre :
Association Lorenzo
1, Allée des Bois Murés
06460 St Vallier de Thiey
04.93.42.78.18